Najwyższy czas żyć normalnie... Sport i Rehabilitacja

Z małym doświadczeniem chorobowym stwierdziłam że się nie poddam i żaden RZS mnie nie pokona. To jest wyzwanie i trzeba z tym walczyć...

Z pełnią nadziei i optymizmu zaczęłam wyszukiwać takie sporty z którymi sobie poradzę.Nudziły mnie godzinne rehabilitacje które wyglądały tak że podłączyli mnie pod urządzenia i tyle... Wolałam czegoś innego. Dowiedziałam się że w ośrodku obok mojego miejsca zamieszkania jest kriokomora.. Mówię ,czemu nie, przynajmniej tam nie leże... Pierwsza reakcja bombowa. Po 5 razach czułam się świetnie i fizycznie i psychicznie. Nie przeszkadzało mi już to że do komory wchodziłam z 70/80 letnimi ludźmi. Muszę nawet przyznać że śmiechu było po pachy :) Uzależniłam się totalnie. Naprawę świetne uczycie, jeśli ktoś z Was ma możliwość i dostęp to tego typu rehabilitacji to polecam i to bardzo bardzo mocno. Zaczełam stawiać sobie coraz to nowsze wyzwania. 

Siostra zaproponowała mi żeby jechać z nią na obóz sportowy dla pływaków... Od dziecka wychowywałyśmy się "na wodzie"..lubię wodę.. Więc dlaczego by nie spróbować?  Ale czy sobie poradzę...? Zaczęłam pływać i pływać. I doszłam do wniosku , że woda jest świetnym sposobem rehabilitacji. Pływałam na obozie, pływałam po obozie... Czułam się wolna i mniej chora:) I do dnia dzisiejszego uważam żę woda jest lekarstwem na wiele przypadków medycznych:)  Z wiekiem wiedziałam co mi wolno a czego nie... Musiałam sobie odpuścić narty i snowboard ze względu na ubytek kości w kręgosłupie...Ale zastąpiłam to na narty biegowe:) Nie to samo , brak adrenaliny i prędkości no ale lepsze to niż nic :) Za dzieciaka mama mnie zapisała na tańce... nie tańczyłam wiele lat...Ale znalazłam inne rozwiązanie- ZUMBA. To daje mi radość, lepsze samopoczucie i zmęczenie...ale zmęczenie z pozytywną energią. Są elementy trudne dla mnie do wykonania ze względu na zakres moich ruchów ale zastępuję je wtedy innymi ruchami:) Również wspaniała forma rehabilitacji. 

Z biegiem lat uważam że najgorsze jest zamknięcie się w domu... tzw. zapuszczenie się. To co że jesteśmy chorzy, ale nie możemy pozwolić żeby RZS zdominował nasze życie. Twierdzenie " nie idę to nie dla mnie bo ja mam RZS" jest błędnym rozumowaniem. Trzeba podchodzić to takich spraw , w taki sposób że ludzie zdrowi powinni takich jak My podziwiać. Powinniśmy wzbudzać w nich zainteresowanie , żeby mogli mówić "podziwiam ją, że pomimo choroby nie rezygnuje z niczego". Nie mówię tu o współczuciu bo nikt z Nas zapewne nie lubi tego słowa. 

Kończąc, chciałabym powiedzieć że nie warto rezygnować z przyjemności i pasji... Każdą przyjemność można zastąpić czymś innym a najważniejsze jest żyć pełnią życia i wyjść do ludzi. Bo najgorsze jest zamknięcie się sam ze sobą... 

Korzystajcie w miarę możliwości z każdego sportu jaki kochacie, ważne żeby sprawiało Wam radość:)

RZS. Dlaczego mnie to spotkało? Nie jestem z tym sama...

Tyle myśli mi się kłębi w głowie że siedzę na łóżku i próbuje wszystko poukładać tak żeby miało to ład i skład :)

I tak lata mijały , po zdiagnozowaniu choroby zaczęły się trochę schody, ale nie schody fizyczne tylko schody psychiczne... Coś co kiedyś było dla mnie życiem, czyli sport...stało się dla mnie czymś obcym z czym sobie pierwszy raz w życiu nie umiałam poradzić. Zwolnienie z wf-u  i obserwowanie jak inni ćwiczą i trenują a ja siedzę i patrze :/  Zaczęłam mieć problem z podstawowymi czynnościami: przykładowo miałam problem żeby odkręcić słoik z dżemem, okręcić butelkę, zapiąć sobie stanik... Podstawowe rzeczy a ja do ich wykonania potrzebowałam pomocy bliskich. To mnie strasznie przytłaczało i irytowało że zaczęłam być uzależniona od pomocy innych... Dobijało mnie to że jak chodziłam na rehabilitację byłam chyba jedyna młodą osobą na całej sali...Pamiętam że zastanawiałam się czy tylko mnie to spotkało, czy takich jak ja jest więcej czy takich przypadków to jak igły w stogu siana się szuka. Milion Pytań- Brak Odpowiedzi! Wieczorami zamykałam się w pokoju, płakałam i zadawałam sobie pytania " dlaczego ja" , " co ja takiego zrobiłam ze zostałam w taki sposób ukarana" . Kiedyś uważałam ze to jest kara która na mnie spadła i nie wiadomo skąd.

Rodzice postanowili mnie wysłać do sanatorium dziecięcego , do Cieplic. Zapierałam się nogami,  bo jak 16 ( już wtedy) letnia dziewczyna ma pojechać do sanatorium ? Wstyd! Inni wyjeżdżali nad jezioro, na morze a ja do sanatorium? Jak to! No ale pojechałam... I teraz z biegiem czasu mogę stwierdzić że to były jeden z moich najpiękniejszych chwil w życiu... Czemu ? Bo poznałam tam Wspaniałych Przyjaciół. Bo nikt nie był inny niż ja... Każdemu coś dolegało i wtedy poczułam że nie jestem sama z  RZS-em :) Byłam w grupie najstarszych ale były tak też dzieci 6/7 letnie i dogadywałam się z nimi jak równy z równym bo mieliśmy ten sam " problem" . Wymiana doświadczeń. Potem już nie było rozmów o chorobach tylko o rzeczach codziennych i kombinowanie jak tu zrobić psikusa albo jak tu wnieść do sanatorium jedno piwo i wypić na 5 osób :) Dni mijały na zabiegach , ćwiczeniach, spacerach i odpoczynku. Nie lubiłam borowiny, źle się po niej czułam, później się nawet okazało że borowina dla reumatyków nie jest wskazana:/ Miesiąc w sanatorium przeleciał w mgnieniu oka... Czas wracać do domu:( Czas rozstać się z przyjaciółmi. Szczególnie z Justyną. Do dnia dzisiejszego się przyjaźnimy, nawet jestem matką chrzestną jej syna :) Wróciłam do Poznania...jednak czułam że jestem trochę odmieniona. Tęskniłam za tamtymi ludźmi bo nikt mi nie zadawał pytań "a co Ci jest"... Rok później wróciłam znów do tego sanatorium z tymi samymi ludźmi:) I tą samą nadzieją na dobrą zabawę...

Później przyszedł trochę smutniejszy okres , trzeba było chodzić na komisję lekarska by dostać papier że jest się osobą niepełnosprawną, żeby uzyskać rentę socjalna. Komisja- nic fajnego! Za każdym razem jak szłam na komisję to miałam wrażenie , jakby mnie podejrzewali że ściemniam z chorobą żeby tylko dostać pieniądze. Poza tym ze słyszałam niemiłe uwagi to prawie musiałam używać łaciny :/

Przyszedł czas na pierwszą operację dłoni. Mówiąc "naszym językiem" , musieli mi skrócić ścięgna. Już po operacji było coś nie tak bo zrobili je za krótkie i nie mogłam zrobić pięści.. Płakałam, rehabilitanci naciągali na siłę , kazali wyginać a ja płakałam i ich prosiłam że nie bo mnie boli i żeby mi tak nie robili...Dziwne miny i spojrzenia. Znów przyszedł okres kiedy nie miałam ochoty na nic i powracało " DLACZEGO JA?".

Kiedyś przez przypadek albo i nie trafiłam do psychologa...Rozmowa trwała nawet szybko, ale pomyślnie. Wtedy coś zrozumiałam...

Zaczęłam się głęboko zastanawiać nad sobą, moim życiem i rodziną... Byli ze mną od początku, myślałam i wiedziałam że cierpieli równie mocno co ja. Wtedy uświadomiłam sobie jakie ja mam oparcie w nich, ile my razem przeszliśmy, wytrwaliśmy i kochamy się jeszcze mocniej. Zaczęłam patrzeć na świat trochę z innej perspektywy. Było coraz mniej pytań "dlaczego mnie to spotkało" .. Zaczęłam myśleć "to tylko RZS ,są gorsze choroby " i nie świat sie na tym kończy...

MOJA PRZYGODA Z RZS i blogiem :)

Śmieszna sprawa:) Wczoraj robię z narzeczonym kolację dla całej rodziny, przychodzi siostra i się pyta czy mogę porozmawiać z jej koleżanka z pracy u której stwierdzono RZS. Kilka porad , miłych słów i słyszę w słuchawce ze Pani Jola ( która pozdrawiam) zaczyna być spokojniejsza:) Przychodzi moja siostra- Natalia i mówi " wiesz co ty powinnaś mieć jakiegoś bloga pomagać i pisać porady" . Narzeczony- Szymon,  mówi ze powinnam na blogu opisywać jak wygląda choroba z mojego doświadczenia  i punktu widzenia:) Myślę sobie dobry pomysł i czemu nie.. Mama mówi "pewnie".. a tata "wiesz ze Lady Gaga tez ma RZS" :):):) i tak oto zaczęła się moja przygoda z blogiem..

Mam na imię Daria (bo się nie przedstawiłam) i  prawie od 14 lat choruję na Młodzieńcze Reumatoidalne Zapalenie Stawów. Odejmujemy od mojego wieku i wychodzi ze zdiagnozowano, u mnie chorobę w wieku 15 lat. Początek masakryczny... żeby to miało nogi i ręce opisze wszystko od początku.. Dawno dawno temu...

Właśnie poszłam do liceum, pierwsze znajomości, nowi ludzie, nowe otoczenie. Przychodzi czas na nie lubiany przez większość dziewczyn WF. Jest chwila by pokazać swoje wszystkie umiejętności, bieganie, piłka ręczna, koszykówka, siatkówka, gimnastyka, nawet gra w piłkę nożną sprawia mi przyjemność bo kocham sport i wszytko co jest z nim związane. Od razu zyskuje w oczach kolegów z klasy:) I tak kolejne lekcje i kolejne i kolejne... Nagle pojawia się problem ze stopą, problem z chodzeniem i obrzęk :/ Jak to zawsze bywało idę na prześwietlenie. Chirurg mówi ze palce są złamane :/  Zastanawiam się " jak to????". Oczywiście palce nie były złamane tylko chirurg źle spojrzał:/ Nagle szybko zaczynają mnie boleć nadgarstki. Nie mogę odbić piłki:/ Myślę sobie " co się ze mną dzieję??? " . W tym samym czasie moja Kochana Mama ma rękę załamana i chodzi na rehabilitację. Jak to bywa na oddziałach rehabilitacyjnych 70% to starsi ludzie z doświadczeniem :) Mama rozmawia  z Paniami i mówi ze mam taki problem, i tu cudowna porada " niech pani idzie z nią na badanie krwi bo na pewno ma reumatyzm" . Mama bierze to trochę z dystansem no bo jak 15 letnie dziecko może mieć chorobę "starszych ludzi" . Pierwsze badanie krwi OB 125, trafiam do świetnego lekarza , który niestety musi mnie odesłać do szpitala dziecięcego gdyż nie mam jeszcze ukończonego 18 roku życia. Odsyła mnie do idealnej jak dla mnie Pani Pediatry która zajmuję się takimi przypadkami jak mój. Drugie badanie krwi OB 250 - ostry stan zapalny. Jest 22 grudnia i muszę zostać w szpitalu... Rodzina nie ubiera choinki i mówi że jak mnie nie będzie na Święta w domu,  to świąt w ogóle nie będzie:( ... w szpitalu podawane mam dożylnie sterydy, sporą dawkę...tonę innych leków, nawet nie wiem jakie, ale plus jest taki że momentalnie stawiają mnie na nogi. Mogę chodzić:):):)):!!!!!!! Nadgarstki nie bolą!!!!!!!! 24 grudzień, godzina wczesna, tata po mnie przyjeżdża i mnie zabiera na Święta do domu:) Dostaję wyprawkę leków , wenflona zostawiają bo przez tydzień muszę dojeżdżać do szpitala na podawanie sterydów. Lepsze takie rozwiązanie niż leżenie w szpitalu :/  Po Świętach przychodzą do mnie koledzy z osiedla bo sami są zdziwieni tym co się ze mną stało...  I taki oto był mój początek z chorobą...

Pamiętam śmieszną sytuację z tamtych czasów.. Oprócz tego że miałam już stwierdzone RZS to chorowałam jeszcze na coś ...na buty firmy Martens... Ciężkie i toporne:) Żadne błaganie i argumenty nie docierały do moich rodziców...żadne... Byłam załamana:/ Aż trafiłam na oddział rehabilitacyjny dziennego pobytu. Jestem z rodzicami u lekarza i proszą Go by mi wybił z głowy Martensy... na to  lekarz mówi: " bzdura! dla Państwa córki to są idealne buty, gdyż będą usztywniać staw skokowy"... od razu po wyjściu z gabinetu pojechaliśmy kupić granatowe Martensy o jakich marzyłam :)

Nie chcę wszystkiego umieszczać w jednym poście, dlatego traktujcie to jako wstęp do mojej przygody blogowania.. W kolejnych postach chcę przedstawić moją dalsza i już mniej szczegółową historię z RZS. Moim zamiarem jest pokazać Wam że da sie żyć normalnie, w miarę możliwości nie rezygnować ze swoich pasji i miłości. Chcę żebyście mnie bliżej poznali i uwierzyli  że RZS to tylko RZS :):)  Do następnego... Miłego Dnia Życzę :):) Daria