sobota, 16 lutego 2013

MOJA PRZYGODA Z RZS i blogiem :)

Śmieszna sprawa:) Wczoraj robię z narzeczonym kolację dla całej rodziny, przychodzi siostra i się pyta czy mogę porozmawiać z jej koleżanka z pracy u której stwierdzono RZS. Kilka porad , miłych słów i słyszę w słuchawce ze Pani Jola ( która pozdrawiam) zaczyna być spokojniejsza:) Przychodzi moja siostra- Natalia i mówi " wiesz co ty powinnaś mieć jakiegoś bloga pomagać i pisać porady" . Narzeczony- Szymon,  mówi ze powinnam na blogu opisywać jak wygląda choroba z mojego doświadczenia  i punktu widzenia:) Myślę sobie dobry pomysł i czemu nie.. Mama mówi "pewnie".. a tata "wiesz ze Lady Gaga tez ma RZS" :):):) i tak oto zaczęła się moja przygoda z blogiem..


Mam na imię Daria (bo się nie przedstawiłam) i  prawie od 14 lat choruję na Młodzieńcze Reumatoidalne Zapalenie Stawów. Odejmujemy od mojego wieku i wychodzi ze zdiagnozowano, u mnie chorobę w wieku 15 lat. Początek masakryczny... żeby to miało nogi i ręce opisze wszystko od początku.. Dawno dawno temu...


Właśnie poszłam do liceum, pierwsze znajomości, nowi ludzie, nowe otoczenie. Przychodzi czas na nie lubiany przez większość dziewczyn WF. Jest chwila by pokazać swoje wszystkie umiejętności, bieganie, piłka ręczna, koszykówka, siatkówka, gimnastyka, nawet gra w piłkę nożną sprawia mi przyjemność bo kocham sport i wszytko co jest z nim związane. Od razu zyskuje w oczach kolegów z klasy:) I tak kolejne lekcje i kolejne i kolejne... Nagle pojawia się problem ze stopą, problem z chodzeniem i obrzęk :/ Jak to zawsze bywało idę na prześwietlenie. Chirurg mówi ze palce są złamane :/  Zastanawiam się " jak to????". Oczywiście palce nie były złamane tylko chirurg źle spojrzał:/ Nagle szybko zaczynają mnie boleć nadgarstki. Nie mogę odbić piłki:/ Myślę sobie " co się ze mną dzieję??? " . W tym samym czasie moja Kochana Mama ma rękę załamana i chodzi na rehabilitację. Jak to bywa na oddziałach rehabilitacyjnych 70% to starsi ludzie z doświadczeniem :) Mama rozmawia  z Paniami i mówi ze mam taki problem, i tu cudowna porada " niech pani idzie z nią na badanie krwi bo na pewno ma reumatyzm" . Mama bierze to trochę z dystansem no bo jak 15 letnie dziecko może mieć chorobę "starszych ludzi" . Pierwsze badanie krwi OB 125, trafiam do świetnego lekarza , który niestety musi mnie odesłać do szpitala dziecięcego gdyż nie mam jeszcze ukończonego 18 roku życia. Odsyła mnie do idealnej jak dla mnie Pani Pediatry która zajmuję się takimi przypadkami jak mój. Drugie badanie krwi OB 250 - ostry stan zapalny. Jest 22 grudnia i muszę zostać w szpitalu... Rodzina nie ubiera choinki i mówi że jak mnie nie będzie na Święta w domu,  to świąt w ogóle nie będzie:( ... w szpitalu podawane mam dożylnie sterydy, sporą dawkę...tonę innych leków, nawet nie wiem jakie, ale plus jest taki że momentalnie stawiają mnie na nogi. Mogę chodzić:):):)):!!!!!!! Nadgarstki nie bolą!!!!!!!! 24 grudzień, godzina wczesna, tata po mnie przyjeżdża i mnie zabiera na Święta do domu:) Dostaję wyprawkę leków , wenflona zostawiają bo przez tydzień muszę dojeżdżać do szpitala na podawanie sterydów. Lepsze takie rozwiązanie niż leżenie w szpitalu :/  Po Świętach przychodzą do mnie koledzy z osiedla bo sami są zdziwieni tym co się ze mną stało...  I taki oto był mój początek z chorobą...
Pamiętam śmieszną sytuację z tamtych czasów.. Oprócz tego że miałam już stwierdzone RZS to chorowałam jeszcze na coś ...na buty firmy Martens... Ciężkie i toporne:) Żadne błaganie i argumenty nie docierały do moich rodziców...żadne... Byłam załamana:/ Aż trafiłam na oddział rehabilitacyjny dziennego pobytu. Jestem z rodzicami u lekarza i proszą Go by mi wybił z głowy Martensy... na to  lekarz mówi: " bzdura! dla Państwa córki to są idealne buty, gdyż będą usztywniać staw skokowy"... od razu po wyjściu z gabinetu pojechaliśmy kupić granatowe Martensy o jakich marzyłam :)

Nie chcę wszystkiego umieszczać w jednym poście, dlatego traktujcie to jako wstęp do mojej przygody blogowania.. W kolejnych postach chcę przedstawić moją dalsza i już mniej szczegółową historię z RZS. Moim zamiarem jest pokazać Wam że da sie żyć normalnie, w miarę możliwości nie rezygnować ze swoich pasji i miłości. Chcę żebyście mnie bliżej poznali i uwierzyli  że RZS to tylko RZS :):)  Do następnego... Miłego Dnia Życzę :):) Daria

4 komentarze:

  1. witaj Dario, nie musisz zyc z ta straszna choroba jesli chcialabys otrzymac wiecej informacji jak sobie pomoc napisz prosze do mnie, inne osoby dotkniete RZS tez serdecznie zapraszam
    obikore@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
  2. Pomoc dla chorych na RZS, możliwość zapisu do badań klinicznych, wsparcie od innych chorych oraz statystyki leczenie RZS http://www.lecz-rzs.pl/

    OdpowiedzUsuń
  3. Tutaj można się zapisać do badań klinicznych http://www.bliscyzdrowiu.pl/badania-kliniczne/reumatodialne-zapalenie-stawow-rzs-gosciec-gdansk

    oraz http://www.bliscyzdrowiu.pl/badania-kliniczne/reumatodialne-zapalenie-stawow-rzs-gosciec-krakow

    OdpowiedzUsuń
  4. polecam stronę http://www.leczenie-rzs.pl/ gdzie można otrzymać rady, jakie brać leki, dowiedzieć się o najnowszych badaniach oraz, co najważniejsze wsparcie innych chorych

    OdpowiedzUsuń